Projet SOA : Description

Création et pérennisation d'une filière de soins

pour les enfants paralysés cérébraux d'Antananarivo

(voir la fiche technique du projet)

• Introduction :

Considérant le « rétrécissement » de notre planète du fait de l'accroissement de la  population et de la présence de moyens de communications plus performants, considérant l'idée que notre avenir est lié aux interdépendances de plus en plus fortes des états et des peuples, considérant la très grande richesse de certains et l'extrême dénuement des autres, n'appartient-il pas à chacun, en son âme et conscience, de faire un geste,  aussi petit  soit-il, afin de contribuer à partager un peu de sa richesse (connaissances et moyens) avec son voisin ou son cousin proches ?

Madagascar, pays voisin et frère (les réunionnais savent ce quʼils doivent aux malgaches, le premier enfant né à La Réunion est de  parents  malgaches),  est,  triste  record, parmi les trois derniers de la liste des pays les plus pauvres au monde. Dans cette pauvreté (8 Malgaches sur 10 vivent avec un dollar par jour, source PNUD) qui frappe plus généralement une partie de la population  malgache, le cas des enfants handicapés est certainement le plus poignant ; en effet, ils ne reçoivent jamais les soins nécessaires à leur état mais participent même, pour certains, à la survie des « valides » en mendiant dans la rue dans les pires conditions imaginables : les ressources de la mendicité étant proportionnelles de toute évidence à l'état de dégradation du mendiant.

Défavorisée parmi les défavorisés, Onja, 8 ans, est une de ces mendiantes qui font vivre  leur  famille  sans jamais se plaindre, ni manifester  car  elle est  infirme moteur cérébral. Et sans jamais recevoir le moindre soin. Lʼhôpital public HJRA chiffre à 850 le nombre dʼenfants infirmes moteur cérébraux ou paralysés cérébraux, pas tous mendiants heureusement, qui passent par ses locaux. Passe est en effet le terme, car faute de moyens (appareillages adaptés) ou de formation (personnels de santé spécialisés en rééducation), ces enfants « stagnent » voire « régressent » — ou pire — devant des professionnels impuissants.

A 1000 km de là, à La Réunion, on jette à la benne du matériel  un peu ancien ou qui fait lʼobjet de renouvellement fréquent : fauteuils roulants  (2  ans  dʼâge), cannes anglaises,  coques etc…  Voilà  tout  lʼenjeu  que  soulève  lʼinitiative de partenaires vivant dans cette zone de lʼOcéan Indien : la création et la pérennisation d'une filière de soins pour les enfants paralysés cérébraux (ou IMC) vivant à Antananarivo.

• A) Les partenaires :

— L’association « le Sourire d’OnjA », SOA :

— L’hôpital HUJRA :

— L’association Fanarenana (Antananarivo) :

• B) Le projet : Création et pérennisation d'une filière de soins pour les enfants paralysés cérébraux (ou IMC) à Antananarivo.

Lʼassociation  SOA  a cherché à répondre à la demande de ses  partenaires  malgaches. Cʼest la rencontre avec un médecin de l'Hôpital des Enfants de St Denis, Ile de la Réunion, qui a permis de concrétiser ce projet d'intervention en direction des enfants handicapés de la capitale malgache. Il sʼagit dʼun médecin spécialisé en médecine physique et de réadaptation qui sʼoccupe quotidiennement dʼenfants handicapés, en particulier présentant une paralysie cérébrale, anciennement appelée infirmité motrice cérébrale (IMC).

A Madagascar, les enfants handicapés ne peuvent prétendre à une prise en charge publique de leur handicap et voient leurs conditions de vie très dégradées étant à la charge d'adultes eux même très démunis (c'est un euphémisme!!) ou même carrément exploités par leurs familles pour recueillir les produits de la mendicité.

Les missions du médecin spécialisé consisteraient en :

— 1) Transfert de compétences : La formation de médecins, de kinésithérapeutes, dʼortho-prothésistes à la pratique des techniques de réadaptation  (diagnostic,  soins  de  kinésithérapie,  appareillage)  en  partenariat  avec  lʼassociation Fanarenana.

— 2)  Transfert de matériels (en partie provenant de La Réunion) : Lʼutilisation de moyens locaux pour  adapter lʼappareillage  aux  bénéficiaires  et  aux  réalités  économiques  malgaches  (Centre  de  Formation  Professionnel  pour handicapés dʼAntananarivo, établissement public).

— 3) Intervention médicale afin de

o proposer une consultation médicale et de coordonner les projets de rééducation et dʼappareillage des enfants en lien avec le centre dʼappareillage (Centre de Formation Prof.) et Fanarenana.

o pratiquer des injections de toxine botulique dans les muscles raidis des handicapés par une déficience musculaire (incapacité à étirer les muscles) due à leur pathologie dʼenfants IMC ; ce traitement fait partie intégrante du projet thérapeutique de ces enfants  et sʼaccompagne de soins particuliers prodigués par des kinésithérapeutes  qui  permettent de réduire les handicaps et d'améliorer leur confort de vie. Il est à mettre en place dès que possible afin dʼaméliorer lʼétat orthopédique de ces handicapés. Cʼest un complément indispensable à la rééducation et à lʼappareillage.

— 4) Création dʼun centre dʼaccueil (internat) pour la prise en charge à plein temps des enfants des rues handicapés en étroite collaboration avec les partenaires locaux (aménagement de structures si déjà existantes) et formation du personnel soignant et de rééducation intervenant dans ce centre.

Le Médecin MPR interviendrait deux fois par an (mars et septembre)  en dehors de son cadre professionnel.

Le projet serait mis en œuvre en mars 2014 et son financement serait annuel (à reconduire chaque année jusquʼà lʼacquisition de compétences locales pour le mener à bien). Il concernerait des enfants handicapés, défavorisés (un groupe de 20 à 40 enfants/an, voire plus en fonction des budgets disponibles) dépistés par les médecins des hôpitaux publics (HJRA, Befelatanana) ou  lʼassociation Fanarenana : après consultation du médecin spécialisé, ces enfants bénéficieraient de rééducation et dʼappareillage adaptés, et dʼinjections de toxine botulique deux fois dans lʼannée en mars et septembre. Lʼhôpital public HJRA mettrait ses locaux et son personnel infirmier à disposition du médecin spécialisé, lʼassociation en lien avec les autorités locales financera  la toxine botulique (80 flacons, budget de 24 000€), lʼinstrumentation et produit analgésique (7 500€).

Evaluation : Le projet sera évalué par lʼexamen médical des enfants traités par des professionnels locaux au moyen de grilles d'évaluation spécifiques et au moyen du rapport de mission élaboré par le médecin MPR.

• C) Conclusion :

Notre projet comportant quatre parties se fera en fonction des moyens mis à disposition, les deux premiers engageant peu de frais (fonds propres de notre association) se feront dès mars 2014, la troisième partie (comprenant les injections de toxine botulique) fait partie intégrante de la prise en charge des IMC et est plus coûteuse. Lʼobjectif final consiste en un projet de développement en collaboration avec les partenaires locaux afin que ces enfants des rues handicapés puissent être pris en charge par des professionnels efficaces dans une structure  dʼaccueil répondant à leurs besoins. Cʼest en rassemblant les diverses bonnes volontés qui sʼexpriment dans cette partie de lʼocéan indien que ces enfants feront valoir leurs droits à des soins qui respectent leurs dignités dʼêtres humains.

Lʼhôpitaux publics HJRA, Befelatanana
Le concours actif du Centre de Formation Professionnel des Handicapés
Association Fanarenana, Association Le Sourire dʼOnjA.

A télécharger : ProjetSOA