Projet SOA : Bilan de la mission à l'hôpital HJRA mars 2014

Compte-rendu de la mission du 3 au 7 mars 2014

Projet SOA

Partenaires impliqués dans le projet SOA :
— L'hôpital public HUJRA (Hôpital Universitaire Joseph Ravoahangy Andrianavalona) et le Dr Jean Jacques Renaud Rakotonirainy et tout le personnel du service de rééducation fonctionnelle, et l’hôpital Befelatanana — Le CAM (Centre d'Appareillage de Madagascar).
— Le Dr Clément Bonhomme (médecin spécialiste en médecine physique et de réadaptation) et Didier Garrigues, Chiropracteur — L’association SOA : Jacques Deparis, Didier Pairain.

Date : du lundi 3 mars au 7 mars 2014

Lieu : Hôpital HUJRA Antananarivo

Programme : Lundi 3 mars : Formation théorique sur des thèmes de médecine physique et de réadaptation : L’enfant paralysé cérébral, Les appareillages (station debout, assise et couchée), Les étirements tendino- musculaires, Les traitements par postures plâtrées successives, les attelles de postures des membres inférieurs, le traitement par toxine botulinique.
Lundi après-midi : rencontre avec Dr Sonia Andrianabela, attachée au ministère de la santé
Les jours suivants : Le Dr Bonhomme et Didier Garrigues ont réalisé 42 consultations coordonnées par le Dr Jean Jacques Renaud Rakotonirainy, et en présence des membres du service (médecins, kinésithérapeutes, appareilleurs) et des étudiants en Médecine.

Préambule :
Cette mission, la première que nous engagions, était très importante car elle permettait de juger dans la réalité des attentes et besoins à la fois des professionnels impliqués et du public bénéficiaire. Rappelons que dans le cadre du projet SOA, les partenaires font une priorité de l’amélioration des conditions de vie des enfants paralysés cérébraux en :
— mettant en place des actions de formation et de d’échange de compétences entre les professionnels de la grande Ile et ceux de La Réunion,
— mettant à disposition des enfants du matériel collecté à La Réunion
— apportant une aide médicale et des    soins    adaptés    aux handicaps de ces enfants
— créant à terme une véritable filière de soins destinée à accueillir les enfants handicapés en internat/externat et un lieu d’information et d’aide aux familles concernées.

A l’heure du bilan, il convient de noter qu’il y a eu une forte affluence de patients. Ils ont    pu    recevoir    des    conseils d’appareillage qui ont souvent confirmé les diagnostics des professionnels locaux — ils étaient pour la plupart suivis par le Dr Jean Jacques Renaud Rakotonirainy — certains aménagements ont pu leur être apportés mais le point essentiel reste l’accessibilité aux appareillages qui restent au-delà des moyens financiers des familles, même lorsqu’ils sont peu onéreux.
Il faut rappeler qu'à Madagascar, l’ensemble des soins est à la charge des patients. Le plâtre n’est même pas à la portée des familles, la résine pour les coques et orthoprothèses est chère, quant à l’appareillage plus
lourd tels que fauteuils roulants etc..., leur coût est inabordable. Aussi pour accéder à chacun de ces appareillages, les patients et leurs proches    ont    besoin    d’une    aide financière extérieure.
Toutefois,    le    point    positif    reste    la capacité de réactivité du CAM (Centre d’Appareillage de Madagascar) qui avec ses compétences, les moyens techniques dont ils disposent et du matériel comme de la résine, de la mousse, du bois, des tubes d’acier... peut réaliser des appareillages sur mesure de qualité (à un prix minimal par rapport au coût en France) permettant de soulager la vie des enfants paralysés cérébraux et la vie de leur famille qui s’occupe d’eux 24/24h.

1 — Compte-rendu des participants :
61 stagiaires : médecins, kinésithérapeutes, orthoprothésistes 42 patients : des jeunes enfants paralysés cérébraux

Compte-rendu du Dr Clément Bonhomme :
Les patients vus en consultations présentaient en majorité une paralysie cérébrale, avec une atteinte motrice souvent sévère, associée à une atteinte cognitive. Des formes cliniques évoluées ainsi que des tableaux cliniques que nous rencontrons rarement en France ont été observés (choréo-athétose par exemple).

Le niveau d’implication des familles des enfants vus en consultation est satisfaisant, avec    des    demandes fréquentes de conseils sur les soins ou installations qu’elles peuvent réaliser à la maison. L’équipe médicale et paramédicale est bien sensibilisée à la prise en charge de l’enfant paralysé cérébral et tente d’adapter les propositions thérapeutiques aux conditions de vie des enfants consultés. Certains aspects techniques ont été revus, mais souvent nos conclusions rejoignirent celles    qui    avaient    été formulées par l’équipe de l’HUJRA. Les étudiants en Médecine se sont montrés très intéressés et ont participé activement aux consultations dont ils ont bien compris le raisonnement.
La difficulté principale réside non pas dans les compétences des médecins et paramédicaux (des formations ponctuelles suffisent pour les maintenir ou les améliorer), non pas non plus dans le défaut de moyens techniques (il existe un équipement certes rudimentaire et qui pourrait être amélioré ou renouvelé, mais qui fonctionne), mais dans le manque crucial de financement, y compris pour    des    petites    sommes, empêchant les enfants de pouvoir
bénéficier d’un traitement ou d’un appareillage adéquat alors que les moyens et les compétences sont réunis pour les lui proposer.

Compte-rendu de Didier Garrigues :
En premier lieu, j'ai eu un grand plaisir à collaborer avec les Dr. Jean Jacques Renaud Rakotonirainy et Clément Bon- homme. J'ai été heureux de voir l'intérêt que ces derniers ont montré
aux soins chiropratiques que j'ai pu apporter    à    tous    ces    enfants handicapés. Il est évident que ces derniers ont besoin d'une aide médicale    et    de    bénéficier d'appareillages adaptés, mais un travail    sur    leurs    structures déséquilibrées que ce soit au niveau cervical, du bassin, du rachis et des membres se révèle primordial de mon point de vue pour les aider davantage. De façon générale, cet intérêt pour une approche différente mais tout à fait complémentaire s'est retrouvée chez tous les participants au stage ainsi que les parents de ces enfants qui découvraient certainement pour la première fois des soins chiropratiques, totalement indolores, et ce qu'ils peuvent apporter pour un meilleur fonctionnement du système nerveux et du système bio mécanique. Je pense qu'il serait profitable à tout le monde qu'une telle collaboration puisse se renouveler pour maximiser l'aide apportée à ces enfants en sachant que évidemment les soins chiropratiques se conçoivent de façon suivie à plus ou moins long terme.

2 — Les retombées :
Suites aux consultations réalisées pendant le stage à HUJRA, les patients ont été invités à se rendre au centre d’appareillage du CAM (Centre d'Appareillage de Madagascar).
SOA a décidé que tous les patients consultés au cours du stage verraient leurs prescriptions réalisées sur les fonds propres de notre association.
Par    exemple :    Anne-Sophie    Jolly, prothésiste : « Eric, l'adulte qui a un spina bifida et qui s'était présenté aux consultations à l'HJRA, est venu au centre d'appareillage. Nous lui avons fait un devis. Il y en aurait pour 400 000 ariary (environ 120 €) pour l'ensemble des    appareils    (corset,    orthèses, chaussures et cannes). »

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